Život petogodišnje djevojčice iz Teslića u rukama humanista: Anja ostaje bez vida i sve teže jede.
Teslić – Jedina želja roditelja petogodišnje Anje Sekulić iz Teslića jeste da njihova kćerka ponovo stane na noge kako bi kao nekad mogla trčkarati po kući, plesati i recitovati pjesmice.
Goran Sekulić i njegova supruga Vesna Đekić kažu da sa ovom željom dočekuju svaki novi dan, nadajući se čudu da će uspjeti da prikupe oko 50.000 evra, koliko im je potrebno za spas kćerke.
Mala Anja jedno je od dvoje djece u BiH koja se bore sa rijetkom Batenovom bolešću, koja brzo napreduje i oduzima motoričke funkcije.
Djevojčica je rođena potpuno zdrava, bez ikakvih poremećaja, pa njeni roditelji nisu mogli ni naslutiti sadašnje muke njihove mezimice. Prisjećaju se kako je Anja od prvog dana od kada je prohodala bila živahna, puna energije, uživala u igri sa braćom, a već sa tri godine recitovala je pjesmice na engleskom jeziku.
– Sa tri i po godine doživjela je fras, iznenadnu visoku temperaturu. Poslije bolničkih pretraga rekli su nam da je sve u redu, a onda je 2014. godine imala epileptični napad. Doktori u Banjaluci su nam pomogli, odlično uradili svoj posao. Međutim, poslije sam primijetio da joj podrhtavaju ručice, pa smo je odveli u Beograd – ispričao je otac.
Dodao je da se zdravstveno stanje ove hrabre djevojčice pogoršavalo, počela je da gubi ravnotežu i češće da pada. Nalaz krvi koje su poslali u SAD na analizu potvrdio je ono čega su se najviše bojali, djevojčici je dijagnostikovana Batenova bolest.
– Bio je to težak udarac za nas, ali nismo dozvolili da bolest bude jača od želje za životom, od želje da pomognemo svom djetetu. Nijedne sekunde nismo pomislili na odustajanje, jer nada uvijek postoji – rekao je Sekulić.
Pojašnjava da bolest nastaje ako oba roditelja imaju po jedan loš gen i ako dijete naslijedi oba ta gena. U cijelom svijetu samo 470 osoba boluje od ove opake bolesti.
Nadu u izlječenje roditelji su vidjeli u bolnici u Hamburgu. Sa vjerom u bolje sutra odlaze tamo i poslije desetomjesečnih pretraga ljekari im saopštavaju da Anju ne mogu primiti kao pacijenta jer ne ispunjava kriterijume. Tačnije, ne mogu je primiti jer uzimaju samo djecu koja još mogu hodati.
– Koliko djece će dobiti šansu da primi tu terapiju, odlučuje kompanija iz SAD “Biomarin”, koja pravi lijek (enzim) koji treba našoj Anji – rekao je Sekulić.
Pojašnjava da enzimi zaustavljaju bolest, stabilizuju pacijenta, ali ne mogu ga izliječiti. Enzimska terapija “kupuje” vrijeme da oboljeli u što boljem zdravstvenom stanju dočekaju genetičku terapiju, koja bi trebalo da bude dostupna u martu iduće godine u SAD.
– Nemamo vremena da sjedimo skrštenih ruku i čekamo mart, tad bi već moglo biti kasno. Anja će do tad oslijepjeti, neće moći da jede. Već sada slabije vidi na daljinu i slabo guta. Neophodna joj je terapija prije toga da bismo je povratili u život – kazao je Sekulić.
On je dodao da je jedina mogućnost za spas njegove kćerke odlazak na terapije u inostranstvo, u Sidnej ili Peking, zbog čega moli sve ljude koji saosjećaju sa njima da im pomognu.
Humanitarni broj
Humani ljudi mogu pomoći Anji Sekulić tako što će pozvati humanitarni broj 1411 i donirati marku za liječenje ove petogodišnje djevojčice.
Pokrenuta je i humanitarna akcija “Život za Anju”, a svi koji žele pomoći mogu uplatiti novac na račun 1610000000000011 u Rajfajzen banci, na ime Goran Sekulić, poziv na broj 09400078607, uz naznaku “za Anjino liječenje”.